難病に関する事業・制度

本冊子は「在宅医療ガイドブック」の別冊として、難病と診断された方が大田区で利用できる主な公的サービス等について、分かりやすく一冊にまとめたものです。
令和4年度の申請変更点等を修正し、令和5年1月「難病支援ガイドブック改訂版（デジタルカタログ版）」を作成しました。
デジタルカタログ版・PDF版を下記に掲載しています。

紙での冊子をご希望の方は以下の場所で配布しております。
（在庫がない場合もありますので、一度ご連絡の上来所いただけますと幸いです）
【配布場所】
・健康づくり課
・地域福祉課
・地域健康課

本冊子は、難病患者の皆様が、家族や関係者と相談しながら、災害発生時の行動を想定し日頃から備えるために、大田区難病対策地域協議会で助言を受けながら、令和4年3月作成いたしました。
PDF版を下記に掲載しています。ぜひご一読ください。

　保健所では、在宅療養中の方が安心して療養生活を送ることができるよう、保健師などが家庭訪問や電話による療養相談を行っています。

〈問い合わせ先〉
お住まいの地域を管轄する地域健康課

　区内医師会では、寝たきりなどにより通院が困難な難病患者さんに対して、地域の主治医と専門医、看護師が訪問し、診療と療養についての相談・指導を行っています。

〈問い合わせ先〉
大森医師会　電話　03-3772-2402
田園調布医師会　　　電話　03-3728-6671
蒲田医師会　電話　03-3732-8711

　「東京都難病相談・支援センター」では、疾病別に専門医による個別相談（1人につき約20分（目安））や講演会を行っています。必ず事前に、お電話にてご予約ください。
詳細は、東京都難病相談・支援センターホームページをご覧ください。

〈問い合わせ先〉
東京都難病相談・支援センター
所在地：　文京区本郷3丁目1-3　（順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階）
電　話：　03-5802-1892（平日　午前10時から午後4時まで）

　平成25年4月1日に施行された障害者総合支援法では、障害者の範囲に難病等の方が加わりました。対象となる方は、障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となりました。

〈問い合わせ先〉
お住まいの地域を管轄する地域福祉課

　障害福祉サービスの日常生活用具の給付の対象が出来ない在宅難病患者の方へ、吸入器・吸引器を貸し出します。

〈問い合わせ先〉
お住まいの地域を管轄する地域福祉課

都内にお住まいで、難病医療費助成対象疾病に罹患し、その疾病を主たる要因として在宅で人工呼吸器を使用し、医師が1日複数回の訪問看護を必要と認めた方
〈問い合わせ先〉
お住まいの地域を管轄する地域福祉課

　難病患者さんの在宅生活を支えている御家族などの介護者が、ご自身の療養、休息等などの理由によって一時的に介護ができなくなった場合、患者さんが短期間入院できます。

〈問い合わせ先〉
お住まいの地域を管轄する地域健康課

　「難病情報センター」では、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業の対象としている疾患の解説や、各種制度の概要および相談窓口、患者会などの情報をインターネットで広く情報提供しています。